Les patients SLA utilisent une batterie

Jun 07, 2023

ON ISLAND LAKE - Todd Lauer a eu du mal à dévisser le bouchon d'une bouteille d'eau en plastique, ses bras et ses mains maintenant affaiblis après huit ans de lutte contre la sclérose latérale amyotrophique, la SLA.

"Ils ne sont pas si durs, c'est que je suis si faible", a déclaré Lauer en enlevant enfin le capuchon. "C'est difficile de ne pas pouvoir faire les petites choses que j'avais l'habitude de faire … Comme ne pas pouvoir pour enlever le bouchon d'essence lorsque vous vous arrêtez à une station-service."

Mais Lauer n'avait aucun problème à enrouler les dorés le samedi 3 juin sur ce grand réservoir au nord de Duluth, en partie grâce à un moulinet de pêche à bouton-poussoir à piles qui a fait l'enroulement pour lui.

"Je ne peux pas beaucoup mouliner maintenant, mais cela fonctionne très bien", a déclaré Lauer en se tenant debout sur le pont d'un bateau ponton à la dérive. "Je n'ai tout simplement pas assez de force dans mon bras droit. plus à dévider."

Lauer a utilisé les deux bras pour lancer et a ensuite pu appuyer sur un bouton pour ramener sa ligne, espérons-le avec un poisson au bout.

PUBLICITÉ

La bobine de Lauer provient du programme de sports de plein air adaptatifs Courage Kenny Rehabilitation Institute-Northland qui a reçu cette année une subvention de 50 000 $ de Never Surrender, basée à Hermantown, l'organisation mère à but non lucratif qui supervise le tournoi de pêche Kolar Toyota ALS qui s'est tenu le samedi 3 juin sur Island Lake .

"C'est formidable que nous puissions venir et faire partie de ce tournoi. Mais ce sont tous les gens qui collectent tout cet argent qui sont les vrais héros", a déclaré Lauer.

Le 28e tournoi de pêche annuel a vu 103 équipes pêcher sur le lac Island ce jour-là, et 19 autres équipes se sont affrontées virtuellement à partir d'autres lacs. Le premier tournoi a eu lieu en 1995 et a permis de recueillir 40 000 $ pour lutter contre la SLA, une maladie neurodégénérative progressive toujours mortelle qui affecte les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière. On l'appelle communément la maladie de Lou Gehrig.

Depuis cette première année, le tournoi a amassé plus de 4 millions de dollars. L'événement de cette année a permis d'amasser un montant record de 284 000 $ et tous les profits serviront à aider les personnes vivant avec la SLA et à rechercher une cause et un remède.

Cela comprend la subvention de 50 000 $ à Courage Kenny qui, en plus des moulinets de pêche automatiques, a été utilisée pour acheter des tricycles électriques/à pédales adaptés que les patients SLA peuvent utiliser.

Lauer va monter l'un d'eux lors du premier rallye cycliste Tomassoni Tour de cet été sur la chaîne de fer, également une collecte de fonds pour la SLA et du nom de l'ancien sénateur Dave Tomassoni, de Chisholm, décédé l'année dernière de la maladie.

Lauer, 57 ans, auditeur de banque quand il ne pêche pas, vit à Iron. Il a reçu un diagnostic de SLA en 2015. Il a déjà dépassé depuis longtemps l'espérance de vie moyenne d'un diagnostic de SLA de 2 à 5 ans.

"Lorsqu'ils m'ont diagnostiqué à la clinique Mayo, ils m'ont dit:" Mettez de l'ordre dans vos affaires parce que vous serez parti dans cinq ans "", a déclaré Lauer. "Cela m'a rendu fou… j'y vais toujours."

PUBLICITÉ

Juste en bas du lac, sur un autre bateau ponton, Alan Peterson, d'International Falls, utilisait le même type de moulinet à récupération automatique. Et lui aussi avait attrapé quelques dorés avec.

"Ça va. Ça marche", a déclaré Peterson, qui a reçu un diagnostic de SLA en novembre dernier.

Peterson était le conférencier principal lors du banquet du samedi 3 juin au pavillon UMD où les pêcheurs du tournoi se réunissent pour célébrer leur prise et célébrer l'argent qu'ils ont aidé à amasser pour combattre la SLA.

Deux autres moulinets automatiques étaient utilisés par d'autres pêcheurs dans le cadre de l'événement annuel de pêche adaptative de Courage Kenny qui a maintenant été déplacé pour coïncider avec l'événement de pêche ALS.

Lauer a déclaré que les choses que la plupart des personnes en bonne santé pourraient tenir pour acquises sont celles avec lesquelles il est le plus souvent frustré à mesure que sa SLA progresse - comme lutter avec des moulinets de pêche traditionnels et "ne pas pouvoir démarrer une tondeuse à gazon" ou travailler sur de petits moteurs ou des voitures.

Au fur et à mesure que les motoneurones dégénèrent et meurent de la SLA, ils cessent d'envoyer des messages aux muscles, ce qui les affaiblit, commence à se contracter et à dépérir. Finalement, le cerveau perd sa capacité à initier et à contrôler les mouvements volontaires.

Lauer dit qu'il prend deux médicaments pour lutter contre les effets de la SLA et essaie de manger sainement et de rester actif.

"Le stress est un très gros problème. Éviter le stress est important pour moi. Et la fatigue. Je me fatigue très facilement maintenant", a-t-il déclaré. "Et cela affecte tout le monde dans la famille … C'est dur pour tout le monde. Je ne peux plus faire ce que j'avais l'habitude de faire."

PUBLICITÉ

Lauer a salué les efforts de toutes les personnes impliquées dans le tournoi de pêche car ils ont collecté des fonds non seulement pour des projets et des outils visant à améliorer la qualité de vie des patients atteints de SLA à travers le Northland, mais aussi pour financer la recherche afin de trouver un jour un remède. Les frais d'inscription pour les pêcheurs compétitifs étaient de 250 $ par pêcheur pour l'événement Island Lake et de 200 $ pour l'événement virtuel. Mais les pêcheurs ont été encouragés à solliciter des dons au-delà des frais d'inscription, et les plus gros collecteurs de fonds ont dépassé 6 000 $ chacun.

"Quel groupe de personnes formidables", a déclaré Lauer à propos des pêcheurs, des bénévoles du tournoi et du personnel du programme Never Surrender. "Je n'arrive pas à croire combien de personnes se soucient de cela, à quel point elles sont dévouées à trouver un remède à cela."

Le tournoi de pêche est organisé par Never Surrender, le groupe basé à Hermantown qui organise également le rallye de motoneige Black Woods Blizzard Tour en hiver et la nouvelle randonnée à vélo Iron Range appelée Tomassoni Tour, tous deux visant également à collecter des fonds pour lutter contre la SLA. Au cours des 28 dernières années, les événements ont permis de recueillir plus de 20 millions de dollars combinés. Pour plus d'informations, rendez-vous sur neversurrenderinc.org.

PUBLICITÉ